Fundación ALPE Acondroplasia

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Dimensión Social

Conclusiones Pedagógicas

Natalia Bayón realizó su Practicum de la carrera de Pedagogía de la Universidad de Oviedo en la Fundación ALPE, llevada por un interés personal y profesional en el tema. La Fundación le proporcionó información y materiales para la elaboración y realización del mismo. Ésta son las conclusiones previas de dicho Practicum, sobre el nivel de integración de los niños acondroplásicos en las escuelas, que es un paso inicial para la posterior profundización en el tema en su proyecto final de carrera.

Las personas reaccionamos ante las situaciones que calificamos de "distintas" de "raras", de "no-normales", cuando no comprendemos algo o se nos escapa de los esquemas que hemos etiquetado como "normal" por ser lo común a la mayoría. Estas situaciones, pueden extrapolarse a las comparaciones que realizamos con nuestros semejantes, también personas, seres humanos: nos percatamos de la diferencia entre sexos, razas, religiones, ideales, pensamientos, posicionamientos políticos, culturas, costumbres, actitudes y aptitudes de cada uno, trabajos, ocupaciones, gustos, altura, peso, vestimenta, diferencias físicas, psíquicas, discapacidades, comunicativas, sensitivas,... he aquí la maravillosa diversidad humana: todos somos iguales, pero diferentes; o diferentes, pero iguales.

Como valoración principal que puede derivarse de mi periodo de prácticas, así como de mi propia experiencia, cabe señalar que en general existe un desconocimiento social sobre el problema que nos ocupa. Por una parte cabe decir, que hasta cierto punto de vista puede ser normal, puesto que nos hallamos ante un problema de baja incidencia, pero ésta no ha de conllevar el restarle importancia, al igual que con otros trastornos, enfermedades y situaciones. Mi experiencia señala, que la gente reacciona con gesto de desconcierto e ignorancia frente a la palabra "acondroplasia". El gesto ya cambia, cuando se les "traduce" como "enanismo óseo, trastorno de crecimiento, personas de talla baja, o enanismo". La altura, la talla, es una diferencia de la que nos percatamos.

Pero una cosa es el desconocimiento, la ignorancia y la falta de información sobre el problema, y otra muy distinta es una misma ignorancia del respeto y de la empatía con personas que sufren esta discapacidad, sus consecuencias y limitaciones.

Raramente reflexionamos sobre esto si no nos afecta en primera persona o de una manera muy directa.

Hablando en primera persona, mi primera experiencia con la acondroplasia fue al conocer una familia que despertó y despierta mi admiración. Me vi llevando de campamento a un niño de 6 años con este problema que en nada se diferenciaba del resto de sus compañeros para pasárselo lo mejor posible; sí es cierto que hubo que atender a mínimas adaptaciones, barreras y consideraciones (que no frustraron ni complicaron la vida de nadie) Pero "mi niño" fue uno más, ni mejor ni peor, ni etiquetado por nada ni por nadie, totalmente integrado con sus compañeros.

Mi personal experiencia viene a cuento, porque creo que se trata de una situación totalmente normalizadora e integradora. Experiencia en la que pude profundizar con el desarrollo de mis prácticas, al realizar un acercamiento de cómo se llevan a cabo otras experiencias integradoras y normalizadoras, pero esta vez en un ámbito de educación más formal, me estoy refiriendo al ámbito escolar.

Como conclusiones ante los casos seguidos, me he encontrado por una parte, con las muy positivas, en las que una profesora ha realizado todo tipo de adaptaciones y eliminación de barreras arquitectónicas para una de sus alumnas de infantil (adaptaciones que realizaría para cualquier otro niño con otro tipo de problemas sea cual fuese) con un tratamiento a todos sus alumnos de normalidad en todos los aspectos: "todos somos diferentes, pero esas diferencias, nos hacen a todos iguales"; transmitiendo valores tan positivos a sus alumnos como el respeto, la diversidad y la tolerancia.

Por otra parte me he tenido que encontrar con la otra cara de la moneda: aquel profesor que hacía hincapié en la diferencia de que su alumna era "obviamente, distinta a los demás, de ello que necesitaba un trato radicalmente distinto" con un mobiliario distinto, un trato distinto, y con unas limitaciones, donde dicha alumna no podía desarrollar todas su capacidades, por dar por hecho y supuesto que no alcanzaría lo esperado de sus compañeros. La información y asesoramiento en este caso es tamgible.

En medio, otro de los casos es el desconocimiento, falta de asesoramiento y recursos, y actitud negativa del tutor, ante la escolarización de un niño acondroplásico en su aula.