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Dimensión Social

Hacia dónde vamos

Hace un año por estas fechas, volvía de un encuentro de unas cuarenta personas adultas de talla baja en Miraflores (Madrid); pensaba que aquella experiencia tendría consecuencias en el futuro, en mi futuro, muchos y muchas de las personas que asistimos en aquellos días hemos sufrido transformaciones importantes que no podemos desligar de lo que sucedió aquellos días. Posiblemente no todos los que participamos en aquellos días vivimos lo mismo. Quizá no estaban en la línea, o no podían, o no querían hacer un cambio personal. Un año después, hoy podemos empezar a hablar de una nueva línea de trabajo, de estilo, que se ha ido fraguando a partir del camino del encuentro entre las asociaciones, las fundaciones, los padres, los adultos, las familias, los equipos multidisciplinares. Algo nuevo está en el aire, algo nuevo que quiere y pide una reflexión en voz alta, de forma conjunta, de todas las personas que tienen alguna cosa que decir en la problemática de las personas de talla baja.

Desde hace un tiempo, y desde lugares distintos, y de discapacidades distintas, estamos empezando a proponer un mismo discurso. Es significativo, en esta misma línea de trabajo, el artículo de La Vanguardia (03/08/2005), de Miguel López Melero, que es maestro y psicopedagogo, y con síndrome de Down; cómo define su posición, y sobre todo cómo se posiciona frente a la sociedad, en cómo plantear su discapacidad como un factor cromosómico y génico nada más, sin interpretaciones médicas, psicológicas ni psicoanalíticas, y a partir de aquí... ”Tú puedes”.

Pienso que si hay algo nuevo en estos momentos en el mundo de la discapacidad que muchas personas quisiéramos aportar, desde afectados, familias y técnicos, es el mensaje del derecho de ser felices... Aunque lleguemos más tarde... Quiero decir con eso que hay un nuevo lenguaje que se abre sobre estos temas, un nuevo lenguaje sobre cómo lo vivimos. Por mi parte propongo algunos temas sobre los que quisiera reflexionar con las familias, las asociaciones, las fundaciones, los técnicos, para encontrar esos caminos para llegar a eso... A la felicidad. Este camino hacia la felicidad pasa por etapas, caminos, hay que apostar por los deseos, los sueños, las esperanzas, a pesar de lo que digan los demás, hay que tener capacidad de decidir y de tener opinión propia, porque muchas de las personas que se van a oponer a nuestros objetivos son personas que ya se han rendido ellas mismas, no son capaces. Hay que trabajar nuestra forma de ser, hay que aprender a trabajar nuestra autoestima, hay que partir del propósito de que no podemos conformarnos con lo que tenemos, ni con la sociedad que vivimos, ni con lo que estamos haciendo en la sociedad actual.

Como apuesta personal os propongo dos temas que actualmente me preocupan y que me gustaría que pudiésemos desarrollar y reflexionar, aunque creo que hay muchos más también, e invito a los demás a plantearlos y hablarlos. Estos dos temas que he trabajado un poco son:

  1. La segunda persona: ¿por qué no trabajamos la segunda persona... El "tú" y el "yo", o el "nosotros", y el "vosotros", además de las famosas terceras personas; El "yo" y el "él", el "nosotros" y "ellos".

    Con eso pienso lo siguiente: hace tiempo que se oye hablar de la tercera persona. Sobre todo desde la Ley de Autonomía de las Personas se habla de esta tercera persona (la Administración) que ayuda a la primera persona (el afectado). Entonces todo el discurso de la autonomía personal se plantea entre el "yo", o sea la primera persona (el afectado) tiene un derecho de la tercera persona (el Estado, la Administración), y por lo tanto el discurso es un discurso de servicio, de reivindicación, pero no de diálogo, no de encuentro. El encuentro no lo puede hacer el yo y el él, o el nosotros y ellos, el diálogo, el camino del encuentro sólo lo puede hacer desde el yo y el tú, o entre nosotros y vosotros, o sea entre la primera y segunda persona. Volviendo al artículo de López Melero sobre síndrome de Down, o sobre la acondroplasia, o sobre el síndrome de Turner, o sobre cualquier discapacidad, se han tabulado todos los grados, se han estudiado todas las posibles operaciones, se han escrito miles de páginas de interpretaciones psicológicas. Y sin embargo, qué pocas veces se ha preguntado directamente a los afectados sobre lo que queremos, lo que sentimos, y lo que creemos... Pienso que ésta seria la línea de la segunda persona.

  2. De la estética a la ética: una segunda línea de trabajo estaría en la línea de “de la estética a la ética”. Una de las cuestiones que más me ha revelado como una situación incómoda en mi vida ha sido el vestir; el probarme ropa ha sido -y confieso que durante mucho tiempo, pienso que demasiado-, un verdadero tormento, una forma de complejo, de hacer patente mi discapacidad, y por lo tanto de ser un enemigo potencial a la moda, a la estética, al juego de la seducción, a todo aquello que veía en los “estándares” como un privilegio que tenían y que yo no tenia ni tendría. Eso me afectaba a más esferas personales, en la ropa, en los zapatos, los muebles, los colores, a no tener gusto o estilo propios. Sin embargo pienso que aquí sí podemos hacer una revolución copernicana. Podemos darle la vuelta a eso, del todo. Creo firmemente que hemos de ser protagonistas de nuestra forma de vestir y vivir, y pedir, desde la colaboración, el poder conjugar buen gusto, estética y comodidad, y también darle una patente de corso. Como dice una amiga mía, que podamos escuchar esa frase: “¡Mira, una persona de talla baja, pero fíjate qué zapatos rojos más bonitos lleva...!”. Eso es lo que me gustaría transmitir, que al final no vean la discapacidad, sino el gusto, los zapatos rojos. Esto sí creo que es una apuesta importante, y además fácil de hacer, aunque psicológicamente aún difícil de trabajar. Se me ocurre que se puede establecer una línea de colaboración con diseñadores y estilistas para poder trazar algunas líneas de estilo que favorezcan las potencialidades de cada uno, es decir, que todos tendríamos que tener en algún momento la posibilidad de compartir con algún asesor de imagen que nos ayuda a escoger líneas de ropa, zapatos, etc.

    Porque si somos capaces de encontrarnos bien por dentro y por fuera, estaremos haciendo lo mejor que podamos hacer por nosotros mismos, que es querernos, aceptarnos y echar a andar para adelante en el camino de la vida. En esta etapa hay que ayudar a los padres a entender también esto. Muchos padres han tirado la toalla en este campo, tendiendo hacia un uniformismo asexuado, de ropa, zapatos, estilos, cosmética, etc. Aquí también hay que hacer pedagogía, hay que intentar dar la oportunidad de ser lo que uno/a quiera ser y que se sienta cómodo, y por ello también posiblemente se tendría que negociar con el sector industrial sobre nuestra excepcionalidad en zapatos, en ropa.

En este año, a partir de ciertos signos y acciones, se ha ido viendo esta nueva forma de entender las nuevas líneas de trabajo: el trabajo conjunto de adultos y padres y técnicos, programas de televisión, entrevistas, mucho trabajo en los medios de comunicación, trabajos sectoriales con asociaciones y fundaciones, pero sobre todo dando un mensaje de unidad entre todas las acciones, y dando ya pistas sobre lo que la PPTB (la Plataforma de Personas de Talla Baja) tendrá que jugar en el futuro.

El pasado 29 de enero del 2005 presentamos en Madrid por primera vez la idea de la creación de la PPTB. En aquella reunión se vio la necesidad de la unión, aunque en aquel momento todavía quizás no era posible, faltaban aún pruebas de democracia interna en las propias asociaciones y saber si podíamos trabajar conjuntamente. En el primer caso de democracia interna fue interesante el proceso sufrido por la asociación "Crecer", ya que la posibilidad de la existencia de la plataforma hizo posible el cambio de orientación de esta organización a partir de un movimiento interno que quería participar democráticamente en la toma de decisiones, y que pensaba que la única salida era el trabajar conjuntamente con las demás organizaciones.

El proceso de cambio se ha ido gestando desde que se inició el encuentro en el mes de enero. A las personas que empezamos este proceso unitario nos ha sido fácil y muy agradable trabajar y participar codo con codo con los responsables de estas asociaciones, y ellas entre si. A mi personalmente me he comportado, como miembro de "Crecer", de "Alpe", de "Magar", de "Pegral"... en todas he participado en colaboraciones con ellas y, por mi parte, creo que la confianza de trabajar juntos ha superado con creces mis expectativas; creo que todos somos lo mismo en el fondo y que eso ha sido lo más importante que ha sucedido este año, el cambio democrático que ha sucedido en "Crecer", y la convergencia de trabajo y personas entre las asociaciones.

Creo sinceramente que no podemos esperar más a la constitución formal de la plataforma y su relación con las fundaciones y las asociaciones. Ahora ya todas las asociaciones y fundaciones están de acuerdo en unirse y trabajar para conseguir los objetivos que todos nos hemos puesto a nivel sanitario, de medios de comunicación, de inserción laboral, etc..

Porque, si se retrasa más, todas las asociaciones están programando sus actividades sin contar lo que hacen unas con las otras, y hay que evitar los mismos errores del pasado, que cada asociación hace un acto o simposium a nivel nacional, actos individuales, con mucho gasto y poca participación y peso específico, y poca atención.

En este proceso de ir construyendo la plataforma propongo como debate de trabajo:

  1. En septiembre presentar la plataforma y, de momento, que todas las fundaciones y asociaciones expliquen sus planes de trabajo para poderse coordinar, para ser lo más efectivas y consensuadas posibles, y que puedan tener el máximo de apoyo de los demás, para que tengan el máximo de asistencia. Evitar hacer actos en el mismo tiempo sobre temas iguales, por ejemplo.
  2. Hay que coordinar todas las investigaciones y dar a conocer las líneas de investigación, y en dónde se encuentran actualmente los problemas reales, para que todos los afectados de todas las asociaciones o fundaciones dispongan de la máxima información.
  3. Hay que coordinar y tener conocimiento de todos los trabajos e iniciativas que se realicen para aportar y sumar sobre todos los temas de investigación social, laboral y psicológica relacionados con la PPTB.
  4. Hay que establecer, como PPTB, líneas generales de coordinación con las plataformas nacionales e internacionales, tanto de PPTB como del mundo de la discapacidad en general.

Josep Maria Alaña Negre