Fundación ALPE Acondroplasia

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Dimensión Social

Reflexión sobre el crecimiento

Os ofrecemos el testimonio sincero de una mujer que recuerda y reflexiona sobre su relación con la acondroplasia y su evolución personal. Agradecemos su sinceridad y deseo de compartir con todos su experiencia y mirada positiva.

Me pidieron que escribiera acerca de unas de mis tantas experiencias vividas, ya que se considera que a esta "altura" de mi vida tengo bastantes cosas para contar. No se si debo contar una experiencia, ya que creo que en una persona que presenta una diferencia o minusvalía física, la vida misma puede ser considerada como una experiencia vivida, por lo tanto debería contar toda mi vida y cada instante de ella.Muchas personas consideran a la acondroplasia como una de las "mejores enfermedades", ya que al no afectar la mente y el sistema locomotor (en algunos casos) de la persona, piensan que no es tan dramática la situación. En mi opinión, considero que es uno de los peores problemas ya que uno no se siente enfermo o diferente sino hasta que se encuentra frente a la "mirada de la sociedad".

Cuando yo era pequeña no entendía por qué la gente me mi miraba o se burlaba de mí, ya que yo me sentía mental y físicamente muy bien, igual a todos los demás. A medida que fueron pasando los años, las diferencias se fueron haciendo cada vez más notables y recién ahí comencé a comprender muchas cosas. En este momento (en el momento que estaba escribiendo esta nota) estoy bajo tratamiento de elongación de miembros. Me costó mucho tomar esta decisión, ya que hasta hace unos años me resultaba difícil entender que sólo una diferencia de altura podía hacer tan dura la vida a una persona. Cuando tenía 18 años, un médico al que había concurrido sólo por un problema de plantillas, me preguntó si no me gustaría crecer unos 15 centímetros, a lo que yo respondí negativamente sin vacilar. En ese momento el operarme, para mí, implicaba lograr una mayor aceptación de los demás. Me dije a mí misma: "Yo no me voy a operar para los demás. La gente que me acepta que me acepte por lo que soy y por como soy y no por un cambio en mi físico". Hasta que después de dos años me di cuenta que si aceptaba la operación iba a ser por mi y para mi. Fue entonces que pude sentir un fuerte deseo interior de cambiar por mi propio bien y así fue que tomé esta decisión.

Como dije antes, no fue nada fácil. Operarme implicaba dejar de lado muchas cosas importantes en mi vida, como lo son mi carrera, trabajo, salidas con amigos, diversión, etc. Tuve que poner las cosas sobre la balanza para decidir qué era lo que me importaba más. Finalmente consideré que serían sólo tres años (lo que dura aproximadamente el tratamiento completo de elongacion de miembros inferiores) contra el resto de años que me quedan por vivir.Volviendo al tema de la enfermedad en sí: Muchas veces sucede que la cuestión de la pequeñez física es transportada inconscientemente al aspecto interior de la persona. La persona en este caso se siente disminuida, no sólo físicamente sino también intelectualmente desvalorizada, se subestima a sí misma. Este sentimiento aunque no nos demos cuenta es transmitido a los demás; por lo tanto si nosotros mismos no nos valoramos como personas que somos, ¿cómo podemos pretender que los demás lo hagan? Es por eso que en estos casos, más que en ninguno, se debe poner mucho énfasis en el crecimiento interior, debemos destacar nuestras cualidades intelectuales. Por ejemplo; cuando a una persona le faltan los brazos; ésta desarrolla y estimula al máximo el movimiento de sus piernas y pies para poder así de la mejor manera vencer los obstáculos que la vida le pone en su camino. Lo mismo ocurriría con nosotros. Ante una falencia, no debemos quedarnos llorando por lo que no tenemos o por lo que la vida no nos dio, sino tratar de buscar la mejor parte de uno y explotarla al máximo y así enfrentar al mundo.

Por eso digo y sostengo que mucho depende de nosotros y así el mundo nos verá como nosotros queramos que nos vean, sin negar por supuesto que en muchos casos la situación está fuera de nuestro control y de lo mucho que podamos hacer.

Quizás todo lo antedicho parezca muy cierto y sensato pero muchas de las cosas son de mi boca para afuera, como el dicho: "Haz lo que yo digo pero no lo que yo hago". Por más que uno crea que lo tiene todo superado siempre aparece algo en algún momento de la vida que golpea fuerte y nos hace bajar los brazos. Por más que uno trate de estar bien, de vez en cuando salen a la superficie sentimientos de tristeza y dolor y uno se siente agobiado de tanto luchar y pelear contra la vida. Pero no queda otra. Debemos levantarnos y seguir adelante a pesar de todo.

Karina Ventolilla